No Santa Marcelina, suporte da mãe e do pai ajuda na cura do câncer infantil

São Paulo - Bancos coloridos em formato de lápis de cor, mesas quase minúsculas para que os pequenos se sentem, conversem, pintem e escutem histórias contadas por suas mães ou voluntários da Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer, mais conhecida como TUCCA. Esse é o cenário de risadas e brincadeiras no qual crianças aguardam seu tratamento no centro de oncologia pediátrica dentro do Hospital Santa Marcelina. 

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Quem pensa em um local triste e cinzento, se engana. Lá também há cor e brincadeiras, apesar do processo muitas vezes demorado e tenso da quimioterapia. Por lá, os “Doutores da Alegria”, voluntários que se vestem de médicos palhaços, buscam levar mais leveza para esse momento. 

O que é TUCCA?

A TUCCA é uma associação sem fins lucrativos dedicada a oferecer assistência multidisciplinar para crianças e adolescentes de baixa renda com câncer. Atua oferecendo cuidado integral, assim como preparação dessas crianças, jovens e de seus familiares para a continuidade de suas vidas após a doença.

Desde 2001, a instituição mantém uma parceria estratégica com o Santa Marcelina Saúde, referência na Zona Leste de São Paulo. A aliança nasceu para preencher um vazio assistencial: na época, todos os centros de oncologia pediátrica concentravam-se nas zonas Central, Oeste e Sul.

A iniciativa facilitou o acesso ao tratamento para os moradores da Zona Leste e de municípios vizinhos da Grande São Paulo, unindo atendimento especializado à região de maior densidade demográfica e carência social da capital.

Apoio familiar gera resultados ‘milagrosos’

Raul Ribeiro, 4 anos, vestido com o uniforme completo do Corinthians, corre de um lado para o outro. Mas, quando começa a história sobre o urso que canta na ópera, ele para tudo e presta atenção em cada detalhe. O pequeno trata um sarcoma raro e agressivo. 

Em fevereiro de 2025, sintomas como constipação constante resultaram em diversos processos diagnósticos que culminaram na identificação do câncer raro, sem protocolo médico definido.  Após o diagnóstico, a mãe e o pai de Raul saíram do interior de São Paulo e se mudaram para Itaquera, perto do centro de tratamento. 

"A gente sempre concordou em não ficar só um com ele, porque o Raul sempre foi muito apegado com o pai e eu sabia que eu também não ia conseguir passar por isso sozinha com ele, longe de todo mundo. Então a gente alugou um lugar aqui, onde vivemos só pelo Raul. A gente tá aqui todos os dias que precisa para o tratamento dele e sempre junto, os três.”

Jéssica Ribeiro (31), mãe de Raul

O suporte de ambos os pais é o que ela aponta como um dos principais fatores para os resultados positivos de Raul ao tratamento, mesmo com um prognóstico inicial pessimista de metástase no fígado e na pelve.

Agora, ele iniciará o tratamento com radioterapia, processo que os médicos acreditam ser decisivo na eliminação dos focos de tumor ainda presentes. 

Mulheres ainda são o maior suporte

Sentadas nos bancos estão mães, tias e avós dessas crianças, que conversam e, às vezes, soltam um: “Corre devagar, fulano”. Mais no interior da unidade, na sala de quimioterapia, são as mães solo, em sua maioria, que exercem todo o papel de suporte durante o tratamento. De um lado, há as macas das crianças mais velhas e, do outro, três macas destinadas aos bebês.  

A assistente social do serviço de oncologia pediátrica do Santa Marcelina, em parceria com a TUCCA, Talita Alves, conta que, durante os quase dez anos em que trabalha no centro, nota que a maior parte dos cuidadores dos pacientes são mães solo. 

Geralmente não há marido ou suporte. Então, ela é a única provedora da casa e se vê na obrigação de parar de trabalhar para acompanhar o tratamento do filho. Alguns pacientes têm uma rede de apoio um pouco maior porque há irmãos, avós e afins.”

Avós tentam sempre fazer o máximo

Alves também relata que há um número grande de crianças acompanhadas por avós durante consultas e tratamentos; porém, essas mulheres muitas vezes têm mais dificuldade de entender a complexidade do diagnóstico

“Contudo, mesmo diante dessa dificuldade, elas vêm, fazem de tudo e tentam ao máximo seguir a orientação médica que lhes é passada”, reforça a assistente social. 

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Atualmente, a instituição atende uma média de 60 pacientes por dia, para consultas ou tratamento, além de receber mais de 40 casos novos por mês — um número alto para o espaço, mas que ainda consegue ser suportado, segundo os colaboradores do centro. 

Parceria internacional

Por ser um caso raro, os exames de Raul foram encaminhados para o Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), um dos principais centros de tratamento e pesquisa de câncer do mundo. O envio só foi possível após a seleção do centro de tratamento do TUCCA para integrar o SNF Global Pediatric Cancer Program at MSK Kids. 

Oncologista pediátrico e fundador da TUCCA, Sidnei Epelman explica que o MSK recebeu uma grande doação da instituição grega Stavros Niarchos Foundation, para investir em locais estratégicos ao redor do mundo. 

“Após uma visita técnica e seis meses de análise, a TUCCA foi escolhida como o primeiro 'hub' do mundo para atuar em educação, pesquisa e assistência. A expectativa é que cinco centros sejam escolhidos ao redor do globo”, acrescenta o médico. 

A parceria abre portas para acesso a tecnologias de ponta disponíveis no MSK para ajudar no estudos dos tumores diagnosticados na TUCCA. Sobre a relevância desses diagnósticos para casos difíceis, ele afirma: "Quando você identifica a biologia exata do tumor através de testes moleculares, pode adotar estratégias terapêuticas com precisão. Isso abre possibilidades que antes eram impossíveis". 

No caso de Raul, os exames foram enviados para a análise e aguardam retorno do centro. Todo esse processo de envio e análise internacional é realizado sem custos para os pacientes, sendo financiado pela parceria e por doações.

Como o tratamento é feito

O tratamento de crianças dentro da TUCCA é realizado via encaminhamento pelo SUS, sendo, portanto, totalmente gratuito. Para os pacientes residentes no Estado de São Paulo, o fluxo ocorre por meio do Sistema de Regulação da Secretaria de Saúde do Estado. 

Já para pacientes de outros Estados — a associação recebe casos de todo o Brasil —, o contato é feito diretamente com o Hospital Santa Marcelina, que analisará o caso. A partir do momento em que o paciente é aceito, o serviço social faz a ponte com o hospital de origem para o encaminhamento via Tratamento Fora de Domicílio (TFD), que providencia a locomoção gratuitamente. 

Há também pacientes estrangeiros sendo tratados no centro. Nesses casos, a assistente social da TUCCA conta que os pais vêm “na cara e na coragem” bater na porta do centro pedindo ajuda. 

A maior parte são pacientes bolivianos que já fizeram tratamento lá e o paciente provavelmente está em uma recaída e a família não tem mais condições de pagar.” 

Ela acrescenta que, a partir disso, o TUCCA recebe essa família, envia para casa de apoio que encaminha para UBS para ser feita a regulação via sistema estadual de saúde. Assim, ele segue o fluxo de tratamento para brasileiros. 

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Nos casos que vêm de fora de São Paulo, há a possibilidade de vaga na Casa Ronald McDonald São Paulo Itaquera,  parceria com o Instituto Ronald McDonald, que acolhe pacientes em 23 suítes. 

Para além do suporte durante o tratamento, a TUCCA busca dar suporte também para pacientes paliativos sem condição de manter os cuidados necessários em casa. Para isso, há o Hospice pediátrico do Brasil, para que crianças e adolescentes em cuidado paliativo possam receber os cuidados necessários no fim da vida, como conforto, atenção e assistência multidisciplinar diferenciada em companhia de seus familiares.