Lei de proteção às pessoas com albinismo entra em vigor; entenda

São Paulo, 30/05/25 - A lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo entrou em vigor nesta quinta-feira, 29. A partir de agora, pessoas com albinismo – condição genética caracterizada pela ausência ou redução na produção de melanina, pigmento que dá coloração a pele, cabelos, pelos e olhos – terão direito ao atendimento oftamológico especializado.

O texto prevê facilidade no acesso às lentes especiais e aos equipamentos óticos e não óticos, utilizados no tratamento da baixa visão e fotofobia. Outras ações incluem a elaboração e implementação de cadastro nacional, estruturação de uma linha de cuidados e estímulo às práticas de autocuidado e a formação e capacitação de trabalhadores do Sistema Único de Saúde (SUS) para atender pessoas com albinismo.

O governo federal vetou o direito de acesso dessa população ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e medicamentos essenciais, além do tratamento não farmológico, com a justificativa que a norma contraria o interesse público, ao desconsiderar "a existência de instância técnica que possui a competência para a avaliação da efetividade e da segurança de novos procedimentos para os usuários do Sistema Único de Saúde”.

Riscos para saúde

A condição é classificada pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) como genética e hereditária, e vem muitas vezes acompanhada de problemas visuais, devido às modificações na estrutura e no funcionamento ocular. 

Pessoas com albinismo são mais sucetíveis ao câncer de pele. Isso acontece porque o pigmento, ausente ou reduzido pela alteração genética, protege dos danos mais severos do sol, causados pela radiação ultravioleta. Também é comum o envelhecimento precoce.

Pessoas com albinismo têm a coloração da pele branca ou em tons um pouco mais amarronzados. Os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelos, acastanhados ou acobreados. Os olhos variam entre o arvemelhado (quando há ausência completa de pigmento, deixando expostos os vasos sanguíneos), azulado e o castanho.