Pessoas com nanismo enfrentam duplo preconceito ao envelhecer

São Paulo - Descer do ônibus, se servir sozinho em um restaurante e apertar um botão no elevador podem ser situações cotidianas e corriqueiras para a maioria dos brasileiros, mas não para Cleusa Rodrigues, 65, que teve um diagnóstico tardio de nanismo.

A aposentada, moradora de São Paulo, diz que enfrenta uma rotina marcada por dor física, dificuldades de locomoção e barreiras estruturais que se intensificaram com o envelhecimento, e que o uso do transporte público é um dos principais obstáculos.

“Tem vezes que eu evito pegar dois ou três ônibus, porque subir é muito difícil, principalmente agora, depois dos 65, a gente atrofia, e quando pego muitos ônibus sinto muita dor por causa do impacto de pular”, relata.

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A ausência de identificação precoce, como de Cleusa, não é um caso isolado. Ela revela um problema estrutural que começa na falta de dados e atravessa o acesso à saúde, ao trabalho e a políticas públicas.

O nanismo só foi reconhecido como deficiência física no Brasil em 2004, com o Decreto nº 5.296, um marco relativamente recente. Embora esse reconhecimento tenha ampliado o acesso a direitos e a medidas de acessibilidade, os avanços ainda são limitados.

Por exemplo, no Brasil, não há um recorte específico sobre pessoas com nanismo nos levantamentos oficiais mais amplos. O Censo 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) aponta que 14,4 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência, mas não detalha quantos vivem com nanismo.

Procurado pelo VIVA, o IBGE afirma ainda que compreende a demanda da sociedade civil por informações mais detalhadas sobre pessoas com deficiência, incluindo o nanismo, mas informa que não há previsão de inclusão específica desse tema nos próximos censos.

Devemos lembrar que a introdução de novas perguntas no Censo Demográfico deve ser analisada, sob o ponto de vista da viabilidade técnica e metodológica de sua adequação a uma operação censitária", destacou o órgão.

Uma população sem números

Enquanto o debate estatístico segue em nível institucional, as consequências práticas da ausência de dados se acumulam no cotidiano. Sem dimensionamento claro, políticas públicas permanecem genéricas e, muitas vezes, insuficientes para atender necessidades específicas.

Para Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), o problema não se limita à ausência de dados formais. “Temos um desafio grande ainda, antes mesmo do censo, que é da própria comunidade se reconhecer como pessoa com nanismo", pontua.

A especialista explica que o processo de não identificação está ligado ao estigma que a população enfrenta.

Para fugir desse estereótipo, a pessoa nega o diagnóstico. Então, talvez, se a gente tivesse um censo, haveria também uma dificuldade grande de mapear essas pessoas.

Sem base oficial, estimativas são construídas a partir de estudos médicos. “Os últimos estudos mostram que nós temos 10 pessoas com algum tipo de nanismo a cada 33 mil nascimentos”, diz Yamin. Ainda assim, ela explica que o número pode ser maior, encoberto pela subnotificação.

Para reduzir essa lacuna, o Instituto tem feito um mapeamento próprio em um processo que inclui entrevistas e análise socioeconômica. “Estamos trabalhando diariamente pelo cadastramento de todas as pessoas com quem a gente tem algum nível de relacionamento. É um trabalho de formiguinha, mas tem rendido muito bons frutos", destaca a especialista.

A história do INN começa muito antes de sua formalização, em um momento íntimo, ainda durante a gestação do filho mais velho de Yamin, em 2006. “Eu brinco que o Instituto começou na 32ª semana da gravidez, quando eu tive o diagnóstico de nanismo do meu filho”, relata.

Essa notícia veio acompanhada de incertezas e de uma sensação de desamparo diante da falta de informações disponíveis na época. “No dia em que o médico me falou que ele tinha nanismo e que não havia nada que a medicina pudesse fazer por ele, eu brinco que caí num buraco da Alice”, afirma.

A partir dali, o que se abriu foi um processo de descoberta de uma realidade até então invisível.

“Fui olhar para uma comunidade que, obviamente, está aí há milênios, mas que passava despercebida para mim, como acho que passa para a grande maioria das pessoas”, diz.

A percepção de que o nanismo pode ocorrer em qualquer família, independentemente de histórico genético, foi determinante para ampliar o olhar de Juliana.

O fato de descobrir que qualquer casal pode ter um filho com nanismo, mesmo que não tenha nenhum outro caso na família, fez a minha percepção mudar.

O incômodo inicial se transformou em ação alguns anos depois. Em 2015, a partir da própria vivência familiar, nasceu o movimento digital Somos Todos Gigantes, voltado principalmente ao acolhimento e à troca de informações entre famílias. No ano seguinte, o grupo deu um passo importante com a criação do primeiro site sobre nanismo no Brasil.

De 2015 a 2020, nós estruturamos todas as nossas ações baseadas naquilo que a gente conseguia fazer como família. Em 2020, entendemos, como família, que não era mais possível atender a tantas demandas e que era preciso dar um passo para cuidar dessa comunidade de forma mais estruturada”, afirma.

Foi nesse contexto que nasceu oficialmente o Instituto Nacional de Nanismo, nome sugerido pelo próprio filho Gabriel.

Envelhecimento intensifica os desafios

Uma população que enfrenta, ao longo de toda a vida, as barreiras do preconceito chega à velhice lidando também com o etarismo e com desafios agravados pela falta de acessibilidade.

Filha do famoso cantor da década de 90, Nelson Ned, a fonoaudióloga aposentada, Monalisa Ned, de 54 anos, descreve como o envelhecimento intensifica os desafios já enfrentados por pessoas com nanismo no Brasil. Com mobilidade reduzida e artrose grave no quadril, ela relata dificuldades no dia a dia, falta de acessibilidade e episódios de insegurança nas ruas.

Eu sempre tive limites, né? As limitações e dificuldades por conta da acessibilidade. E agora, depois dos 50 anos, eu tenho um pouco mais de dificuldade. Eu não consigo andar longas distâncias. Eu preciso de cadeira de rodas ou alguma coisa para me levar.

Monalisa conta que depende de aplicativos de transporte e delivery para fazer coisas simples do dia a dia, como se alimentar, e enfrenta barreiras. “Você tem que pegar o Uber Bag e, às vezes, ele não quer aceitar, ele passa batido. Antigamente, eles não paravam. Eles me viam e passavam.”

Moradora do bairro Bela Vista, região central de São Paulo, ela evita sair sozinha e diz que sua rotina também foi impactada pela insegurança.

“Hoje, eu não saio mais de casa. As pessoas em condição de rua às vezes vêm mexer comigo. Eu fico um pouco assustada.” Em um episódio, relata ter sido abordada de forma agressiva. “O cara quase me agarrou”, relembra.

Com menos de um metro de altura, Monalisa destaca a vulnerabilidade que enfrentou durante toda a sua vida. “Eu comecei a ver como eu sou vulnerável. Se o cara me pega, faz o que ele quiser comigo e ninguém faz nada.”

A fonoaudióloga relata que até crianças acabam rindo dela por conta da sua baixa estatura, o que evidencia como o preconceito ainda está presente no dia a dia.

Qualquer um pode ficar deficiente visual, pode virar deficiente auditivo, pode virar cadeirante, pode virar tetraplégico, pode ter uma lesão vertebral, pode ter qualquer tipo de deficiência, mas ninguém pode ter nanismo. A gente nasce assim."

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Saúde precisa ser específica

Além dos desafios enfrentados no dia a dia, Monalisa afirma que há despreparo no sistema de saúde e explica que pessoas com nanismo têm necessidades específicas. “Eu dou uma aula quando vou a uma emergência. Uma pessoa com nanismo não pode ser entubada como um adulto, nem como uma criança. A gente precisa de cuidado específico", diz.

Kenia Rio, presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra), destaca que, na área da saúde, é necessário haver médicos especializados que entendam a condição e possam atender pessoas com nanismo da mesma forma.

Na questão da acessibilidade, por mais que a gente reivindique, muitas vezes parece que somos invisíveis."

Segundo estudos da Annabra, existem mais de 700 tipos de nanismo e a causa mais comum é a acondroplasia, que representa cerca de 75% dos casos de nanismo desproporcional.

Juliana Yamin afirma que o problema é estrutural, já que existem muitos tipos de displasias ósseas e nem todos os profissionais têm conhecimento suficiente sobre elas.

“Encontrar especialistas que realmente entendam essas condições é o maior desafio. Os adultos seguem abandonados pelos profissionais da área da saúde", pontua.

Os mesmos problemas são apontados por Cleusa. Ela diz que encontra dificuldades no acesso a atendimento adequado e especializado. A aposentada relata que muitas consultas são rápidas e superficiais e encontra barreiras para obter medicamentos, que muitas vezes são caros ou insuficientes, tornando difícil manter seu tratamento e afetando diretamente seu bem-estar e qualidade de vida.

“Eu nunca fui diagnosticada com nanismo, sempre me trataram como ‘não cresceu' e só descobri depois de muitos anos”, conta.

Sem acompanhamento adequado, ela relata que enfrentou dificuldades para se manter empregada por causa da sua condição e que o preconceito esteve presente em diferentes ambientes ao longo da vida.

Tem muitos ainda que têm preconceito e acham que a gente é incapaz. Mas não procuram melhorar para que a gente possa fazer de acordo com a nossa capacidade. Até hoje eu vejo na rua um pessoa cutucando a outra para me mostrar como se eu fosse algo diferente."

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O processo de aposentadoria também trouxe consequências, já que Cleuza relata ter sido enquadrada como incapaz, e não como pessoa com deficiência. Segundo ela, isso limita inclusive a possibilidade de complementar renda.

Apesar das dificuldades, Cleusa reconhece avanços recentes, especialmente no acesso à informação e no apoio familiar às novas gerações. “Tem pessoas que abraçaram a causa e as crianças agora sabem que tem como correr atrás”, afirma.

Ela cita movimentos sociais que ampliaram a visibilidade do tema e contribuíram para o reconhecimento de direitos, como a Associação Nanismo Brasil e o Instituto Nacional de Nanismo.

Impacto psicológico do preconceito

A discussão sobre nanismo no Brasil ainda passa por uma dimensão pouco visibilizada, mas central: a saúde mental. Para a especialista Juliana Yamin, o impacto psicológico não pode ser dissociado de um histórico de exclusão estrutural e preconceito persistente.

Uma coisa muito importante de se tratar, especialmente quando a gente fala de adultos, é a saúde mental. A raiz de tudo isso está no preconceito, que machucou demais essa comunidade."

Segundo ela, a experiência de adultos com nanismo carrega marcas de um tempo em que o acesso à educação e à socialização era ainda mais limitado, o que contribuiu para trajetórias interrompidas e isolamento prolongado.

“Imagina quando o conhecimento estava num prédio, a pessoa tinha que sair de casa para aprender, encontrar um transporte minimamente acessível, chegar num espaço que também precisava ser acessível, não só na arquitetura, mas na atitude”, explica.

Diante dessas barreiras, muitos acabaram desistindo de frequentar ambientes de formação e convivência, como é o caso de Monalisa Ned. “As pessoas com nanismo pararam de se relacionar, e esse isolamento social traz um peso muito grande em saúde mental”, completa.

O impacto emocional, segundo ela, começa já no diagnóstico, quando uma mãe ouve do médico que não tem o que fazer. "Você olha para um filho e sabe que ele vai enfrentar dificuldades físicas, mas acima de tudo lembra que essa é uma condição da qual as pessoas riem”, relata.

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Ao longo da vida, esse processo se intensifica com o bullying na infância e os desafios da adolescência.

É uma fase difícil para qualquer pessoa, mas tudo fica amplificado quando se tem uma deficiência cuja piada é culturalmente aceita."

No acompanhamento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo, os dados reforçam a gravidade do problema. “Quando a gente fez o primeiro mapeamento de saúde mental, com 52 adultos, 85% apresentavam algum grau de comprometimento”, destaca Yamin.

O levantamento integra o projeto Inspira, iniciativa que reúne atividades físicas, acompanhamento nutricional e suporte psicológico. A proposta, que inicialmente atendia adultos, passou a incluir também cuidadores, ampliando o alcance das ações e o suporte às famílias.

A especialista chama atenção para a comparação com estudos internacionais. “Os adultos enfrentam desafios muito semelhantes aos de quem tem transtorno de estresse pós-traumático, porque o dia a dia deles é uma sucessão de estresse”, afirma, citando pesquisas apresentadas em congresso internacional.

Para ela, reconhecer essa dimensão é fundamental para avançar no debate público. “A gente precisa entender que não tem graça ter uma deficiência. Não tem graça ser alguém que nasceu com uma condição que não tem controle e não tem cura.”

A nossa missão é mudar o olhar sobre o nanismo no Brasil, e isso depende especialmente de quem não tem nanismo”, conclui.