“Luto pela causa do nanismo desde que nasci”, afirma presidente da Annabra

São Paulo - O reconhecimento de direitos veio bem tarde na vida de Kenia Maria Rio. Ela relata que só foi reconhecida socialmente como pessoa com deficiência aos 46 anos, após enfrentar dificuldades no mercado de trabalho e na adaptação a ambientes não acessíveis. Hoje, aos 61 anos, é presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra).

“Luto pela causa do nanismo desde que nasci”, afirmou a advogada. “Eu já era mãe, já tinha a vida estruturada, já havia enfrentado muitos desafios. Tanto eu quanto meus irmãos e meu pai passamos por muitas dificuldades. Hoje, com um neto de 13 anos, vejo que a situação está muito melhor para ele”, disse em entrevista ao VIVA.

Leia também: Estrutura falha e capacitismo ainda travam a vida do trabalhador PcD

No Brasil, o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência física a partir do Decreto 5.296, de 2004, o que ampliou o acesso a direitos e medidas de acessibilidade.

À frente da entidade desde 2009, Kenia Maria Rio atua na promoção de políticas públicas, na elaboração de guias técnicos e na mobilização de famílias em consultas públicas sobre tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS).

A Annabra também participa de debates sobre inclusão e combate ao preconceito, tema reforçado pelo Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra Pessoas com Nanismo, 25 de outubro, como foi instituídopela Lei 13.472, de 2017. De acordo com Kenia, avanços recentes refletem maior acesso à informação e mudança de comportamento, inclusive entre as novas gerações.

Leia também: 'PcD' no lugar de 'deficiente' ou 'especial': conheça vocabulário anticapacitista

Entre as pautas atuais está a Consulta Pública nº 12 de 2026, que discute a oferta do medicamento Voxzogo, indicado para crianças com acondroplasia, no SUS. A proposta trata do acesso ao tratamento desde os primeiros meses de vida e tem como objetivo ampliar as condições de desenvolvimento e qualidade de vida dos pacientes.

Confira a seguir os principais trechos da entrevista:

VIVA: O Brasil avançou na garantia de direitos às pessoas com nanismo? E o que ainda precisa melhorar?

Kenia Maria Rio - Eu não posso dizer que não, porque houve avanços. Quando eu nasci, não era considerada pessoa com deficiência. Isso só mudou depois dos 40 anos, porque a lei é de 2004, quando a minha condição, por ser uma doença rara, passou a ser reconhecida como deficiência física. 

Hoje, como pessoa com deficiência, posso pleitear vagas, posso reivindicar mais e falar sobre isso. Tivemos avanços, sim, mas também certa estagnação.

Na questão da acessibilidade, por mais que a gente reivindique, muitas vezes parece que somos invisíveis."

Uma das coisas que temos observado há anos é que, embora no Rio de Janeiro tenha havido avanços, no geral ainda há muitas reclamações em relação à acessibilidade nos ônibus. Nas escolas, as crianças não têm mobiliário adequado. No caso do metrô, recentemente, no Rio e em outras cidades, algumas condições passaram a ser reconhecidas como deficiência, garantindo, por exemplo, o passe livre. Ainda são muitas as lutas para garantir nossos direitos. 

Leia também: Empresa oferece programa gratuito de formação em tecnologia para pessoas com deficiência

Faltam dados oficiais sobre pessoas com nanismo. Na sua avaliação, essa ausência impacta a formulação de políticas públicas?

Impacta, até porque hoje nós temos mais de 500 tipos de nanismo. Muitas pessoas desconhecem isso, acham que todo mundo tem o mesmo tipo, mas é uma deficiência com várias ramificações. Existem também síndromes. A questão do Censo, ainda temos muita dificuldade com isso. Eu tive contato com o pessoal do IBGE e estamos pensando como pode ser feito. No entanto, o que torna tudo mais difícil é quando a própria pessoa que tem a condição nega, diz que não tem. 

Enfim, muitas pessoas acabam negando a condição de nanismo por conta da carga de preconceito que ela carrega. Por conta disso, acabamos ficando invisíveis."

Quais são, na sua avaliação, os principais desafios do envelhecimento enfrentados por pessoas com nanismo?

Eu acho que sou um pouco diferenciada. Até os 57 anos, nunca tive nenhum sintoma de menopausa, nem dores nas articulações. Tinha, assim, um cansaço como qualquer outra pessoa. Foi depois que entrei na menopausa que a situação começou a mudar e a sobrecarga veio. Com isso, comecei a ter muitas dores nas pernas e nas costas. Hoje, se eu engordo um pouco, já sinto.

Como eu sempre digo, faço parte de 1% de uma população em que a maioria das pessoas acima dos 60 anos está em cadeira de rodas ou usa muletas. Isso é algo preocupante e alarmante. Eu não desejo, por exemplo, que meu filho chegue à minha idade e esteja em uma cadeira de rodas ou usando muletas. Quero que ele tenha uma vida plena, saudável. E estou lutando por isso, assim como por uma velhice saudável para mim também.

Leia também: Onde estão e quantos são os brasileiros com deficiência, segundo Censo do IBGE

O SUS está preparado para atender às demandas específicas dessa população?

O sistema do SUS é um dos melhores do mundo. Veja o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), sobre o qual posso falar com propriedade. Ali há médicos renomados, geneticistas e neurologistas que estão entre os melhores do mundo, atendendo pessoas com nanismo.

Meu sonho é que esse modelo seja replicado em outros Estados. Aqui no Rio de Janeiro, o sistema de atendimento, com laudos e exames, é bem estruturado. Às vezes, a pessoa acredita que tem um tipo de nanismo, mas não tem, e eles fazem o mapeamento genético para identificar com exatidão qual é o tipo. Há também o Hospital das Clínicas, em São Paulo, que é muito bom.

Mas o Brasil não se resume a Rio, São Paulo e Minas Gerais. É um País muito grande, e precisamos de médicos especializados em outros Estados, que atendam da melhor forma. Hoje, por exemplo, o Rio de Janeiro está sobrecarregado, porque recebe muitas pessoas de outros Estados onde sequer há geneticistas. Elas vêm para cá em busca de atendimento. Apesar dos problemas, como desvios e falhas, eu confio no SUS. Por ser gratuito, está sempre disponível, e isso faz toda a diferença.

Quais são hoje as principais barreiras de acessibilidade enfrentadas no Brasil? E em quais aspectos já houve avanços, ainda que pontuais?

Há pouco tempo, menos de um mês, conseguimos, por meio do Detro-RJ, adaptar os ônibus municipais. Recebemos diariamente denúncias de pessoas com nanismo. Para quem não conhece esse sistema, aqui no Rio existe o passe livre. Quando a pessoa vai usar o cartão no validador para acessar o ônibus, por ser de baixa estatura, muitas vezes não consegue alcançar. Então, na maioria das vezes, ela pede ajuda para alguém atrás para passar o cartão. O problema é que, nesse momento, a fotografia registrada acaba sendo da pessoa que ajudou. Com isso, o sistema identifica divergência e o cartão da pessoa com nanismo é bloqueado.

Diante disso, começamos uma mobilização e conseguimos, aqui no Rio, que o validador, que ficava a cerca de um metro e cinquenta, fosse rebaixado para um metro, garantindo o acesso para todos. Isso foi um grande avanço. Mas não adianta o Rio de Janeiro ser modelo se outros Estados não o acompanharem. Isso precisa acontecer em nível nacional. 

Leia também: Atualização do aplicativo Gov.br facilita uso por pessoas com deficiência

Quais ambientes ainda concentram mais preconceito contra pessoas com nanismo, onde ele é mais presente?

Na internet, pois é um lugar sem lei. Muitas pessoas acabam sendo vítimas do chamado “tribunal da internet”. E isso não acontece só com pessoas com nanismo, mas de forma geral. Fico pensando como o ser humano pode estar tão adoecido a ponto de sentir necessidade de entrar em uma página apenas para ofender os outros.

Aqui, na Annabra, temos acionado bastante a Justiça por conta de brincadeiras e piadas ofensivas envolvendo pessoas com nanismo, e estamos obtendo bons resultados. É claro que, nas escolas, ainda há crianças que sofrem bullying, mas desenvolvemos um projeto muito importante, que é a “Cartilha nas Escolas".

Esse projeto busca orientar sobre como incluir uma criança com nanismo no ambiente escolar. Ele é interessante porque trata o tema de forma simples, direta, sem palavras rebuscadas, como uma conversa do dia a dia. Temos distribuído bastante esse material para apoiar principalmente mães de primeira viagem, ajudando-as na abordagem com a escola e na conversa com a direção sobre a condição dos filhos.

Para quem pode não estar familiarizado, quais são os termos mais adequados para se referir a pessoas com nanismo? E quais devem ser evitados?

Pessoa com nanismo. A palavra “anão”, para nós, é pejorativa, porque remete ao humor, ao engraçado. Por exemplo, eu sou advogada e não vou querer, em um tribunal de Justiça, que digam “chama o anão”. Primeiro, porque eu tenho nome, eu sou Kenia. Como advogada, pelo título que recebi, quero ser chamada de doutora. Isso eu exijo, inclusive.

Passei cinco anos na faculdade, tenho 37 anos de carreira, ou seja, já são mais de quatro décadas, quase meio século. E eu exijo esse respeito. Ainda assim, é muito difícil se impor em uma sociedade que muitas vezes nos invisibiliza.

Vocês não imaginam o quanto é duro viver em uma sociedade que o tempo todo nos aponta, que nos trata como motivo de chacota e ridicularização. Eu, particularmente, já estou mais “casca grossa”, como dizem os cariocas, e acabei me acostumando com esse tipo de situação. Mas as crianças não."

Por isso, peço que poupem as crianças. Elas ficam abaladas, muitas vezes não querem ir para a escola por causa dessas ofensas e dessas brincadeiras sem sentido, que, principalmente na internet, que muitas vezes parece uma terra sem lei, acabam se espalhando.

Hoje, a Annabra conta com um corpo jurídico muito atuante, e, quando há casos de crianças sendo ridicularizadas, acionamos a Justiça imediatamente. Isso não é uma ameaça, é um aviso.

Somos pessoas decentes, queremos apenas viver em uma sociedade que nos reconheça, nos aceite e nos inclua. Nos aceitem. Tenho certeza de que vocês vão se surpreender, porque somos incríveis.