'É da sua cabeça?': entenda por que dor da endometriose ainda é minimizada

São Paulo - “Na história da humanidade, mulheres foram parar em clínicas psiquiátricas por causa da endometriose", alerta o chefe do Setor de Dor Pélvica Crônica Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP), Luciano Gibran, ressaltando o falso entendimento da sociedade sobre as dores provocadas pela doença.

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Hoje, a condição atinge entre 10% e 15% das mulheres em idade reprodutiva no Brasil (cerca de 7 milhões) e março também é conhecido como o Março Amarelo, período dedicado a discussão sobre a endometriose. Mas mesmo com tal abrangência e espaço de discussão, o sofrimento, apesar de conhecido, ainda ainda é pouco discutido e o diagnóstico ainda pode demorar anos. 

A professora Priscila Gonçalves, 45, sentia dores incapacitantes desde os 12 anos, um dos sintomas clássicos da endometriose. Apesar das queixas frequentes, ela conta que, nas consultas médicas, sempre teve seus sintomas minimizados, ouvindo que suas dores eram “normais” e faziam parte do ciclo menstrual.

Ela também relatou ter sofrido muito preconceito e ouvido comentários de pessoas que duvidavam da sua condição, questionando: "Nossa, será que essa dor não é da sua cabeça?" Esse cenário de negligência perdurou por anos, resultando em um diagnóstico tardio apenas aos 32 anos, quando tentava engravidar. 

A minha vida inteira senti muita dor. Era uma coisa absurda e teve vezes de não conseguir levantar da cama”, relembra Priscila, que precisou de sucessivos atendimentos hospitalares ao longo da vida. 

Por que o diagnóstico demora? 

Segundo a médica obstetra especialista em endometriose, Ana Carolina Romanini, o diagnóstico da endometriose leva, em média, sete anos para ser concluído desde o início dos sintomas. Para ela, esse atraso é impulsionado por uma forte questão cultural de normalização da dor feminina.

A paciente, desde a primeira menstruação, já tem cólica, falta à escola, vai no médico e escuta que é normal."

Luciano Gibran reforça que essa subestimação da queixa vem de séculos e ocorre, muitas vezes, pela falta de formação médica adequada. “O próprio ginecologista dizia para elas que aquela dor era normal, por absoluta falta de conhecimento sobre o tema”, completa

Na rede pública, o problema se agrava na atenção primária. Gibran aponta que a conduta padrão nos postos de saúde é prescrever anticoncepcionais, porém, o hormônio ameniza a dor temporariamente, mas não impede a progressão da doença, que continua crescendo silenciosamente de forma invisível.

Essa demora sistemática reflete diretamente na vida das pacientes, que costumam chegar ao diagnóstico verdadeiro apenas quando tentam ser mães. Priscila sofreu com dores por mais de 20 anos e conseguiu o diagnóstico através de exames específicos para investigar sua dificuldade para engravidar.  

A jornada de Mariana Spezia, 43, foi semelhante. Ela passou grande parte da juventude utilizando anticoncepcionais e só descobriu o problema por volta dos 29 anos, quando parou de tomar a pílula para planejar uma gravidez e precisou investigar achados clínicos em exames específicos na rede particular.

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Roteiro que atravessa gerações

Esse roteiro de negligência e desinformação é tão enraizado que atravessa gerações de forma intacta. Julia Brito, hoje com 26 anos, relata os mesmos desafios enfrentados por Priscila e Mariana.

Ela menstruou pela primeira vez aos 11 anos e, desde o início, ouviu de sua mãe e das mulheres ao redor que sentir muita cólica era normal. Aos 14 anos, as dores se tornaram insuportáveis, irradiando para as costas e pernas.

Era nas costas, nas pernas, e eu geralmente tinha que andar ou ficar curvadinha, porque 'ereta' doía mais."

Ao procurar a ginecologista particular de sua mãe, o padrão se repetiu: a médica pediu exames simples de sangue e um ultrassom comum — que não detectam a doença —, viu que estava tudo superficialmente bem e prescreveu o uso de pílulas anticoncepcionais.

"Comecei o tratamento e realmente deu certo. As dores diminuíram. Fiquei tomando por mais ou menos uns quatro anos, até que parei porque deixou de fazer efeito", relata Julia. 

Julia só conseguiu descobrir a doença em 2022, após ouvir a cantora Anitta falar sobre endometriose na mídia, o que a levou a buscar – e pagar – uma especialista que finalmente solicitou o exame correto. 

Hoje, os exames que conseguem detectar a endometriose são o ultrassom transvaginal com preparo intestinal: um exame detalhado que exige um preparo prévio do intestino da paciente para mapear os focos da doença na região pélvica e a ressonância magnética da pelve.

Como a endometriose se alastra

A endometriose é uma doença ginecológica inflamatória, crônica, progressiva e sem cura. Ela ocorre quando o tecido que reveste a parte interna do útero — chamado de endométrio — sai do lugar e passa a crescer e se instalar em outros órgãos da cavidade abdominal, como ovários, tubas uterinas, bexiga e intestino. Como esse tecido continua sangrando a cada ciclo menstrual em locais inadequados, cria-se um ambiente altamente inflamatório.

Quando não diagnosticada a tempo, a doença avança agressivamente e compromete sistemas vitais. Mariana Spezia vivenciou isso na pele ao descobrir focos severos espalhados pelo seu corpo.

"Fiquei sete horas e meia em cirurgia, tive que tirar 15 centímetros de intestino e ficar dias na UTI", relata a jornalista, que precisou ser operada após relatar complicações, incluindo o rompimento de sua bexiga. 

Priscila também passou por cirurgias complexas, retirando um pedaço do intestino, e, aos 40 anos, devido ao avanço agressivo, precisou realizar uma histerectomia total (retirada do útero e trompas).

Apesar dos diagnósticos severos e das más previsões médicas, tanto Mariana quanto Priscila conseguiram realizar o sonho da maternidade. Mariana engravidou por reprodução assistida, resultando em filhos gêmeos Lucas e Miguel. Já Priscila surpreendeu os médicos ao engravidar naturalmente aos 34 anos, pouco antes de iniciar o processo de fertilização in vitro, mesmo com a doença já espalhada pelo útero, ovários e intestino. 

Hoje, as duas enfrentam a menopausa precoce devido às intensas cirurgias nos órgãos reprodutores. Mariana faz uso de reposição hormonal controlada para aliviar os sintomas da menopausa sem correr o risco de ativar novos focos de endometriose desencadeados pela reposição. Priscila, que precisou passar por uma histerectomia total aos 40 anos, hoje apenas faz o acompanhamento da endometriose por meio de exames. 

Atualmente, Julia cuida de sua endometriose fazendo o uso contínuo de pílulas anticoncepcionais, ou seja, sem fazer pausas, com o objetivo de suspender a menstruação e evitar a multiplicação dos focos da doença. "Ainda não me foi recomenada a cirurgia", conta. 

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Qual é o tratamento para endometriose?

Gibran destaca que o único tratamento efetivo para a retirada das lesões de endometriose é a cirurgia por videolaparoscopia. O procedimento é de altíssima complexidade porque a doença promove aderências e severas distorções anatômicas, tirando os órgãos do lugar e elevando os riscos de sequelas

A cirurgia exige um profissional especializado em endoscopia ginecológica para evitar cirurgias incompletas e complicações para a paciente. Hoje, muitos médicos não realizam o procedimento por conta da complexidade."

Ana Carolina Romanini detalha que os pilares do tratamento clínico incluem mudanças rigorosas no estilo de vida, como adotar uma alimentação anti-inflamatória e manter a prática regular de exercícios físicos. No âmbito medicamentoso, o uso de pílulas anticoncepcionais contínuas é muito prescrito para agir nos sintomas da endometriose. 

Contudo, os médicos fazem um alerta crucial: "Não tem nenhuma medicação no planeta Terra que a mulher tome e deixe de ter endometriose", enfatiza Gibran. Ele explica que o anticoncepcional serve apenas para suspender a menstruação e ajudar a amenizar os sintomas, mas não reduz nem elimina as lesões.